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尼曼匹克症是一種罕見疾病，在臺灣兩千三百萬的居民中，只有十幾例，而如此罕見的機率中，在巫家就有兩例。巫家的兩個孩子，以欣和以諾都是患者；巫爸巫錦輝將生命中不可承受的重，寫成《一生罕見的幸福》這本書。
巫錦輝說：出版《一生罕見的幸福》，為的是幫助更多人瞭解罕見疾病，也希望更多家庭不再因罕見疾病而受苦。兩年前，他們曾應邀到花蓮慈濟大學去演講，以欣、以諾勇敢面對病魔的精神，令在場的師生為之動容。
「愛悅讀」主持人劉怡均、同時也是慈濟大學分子生物暨人類遺傳學系的教授，她和巫錦輝在節目中談到，這本書是將苦難轉化成精采的生命見證，巫爸巫媽更以樂觀正向帶領孩子做志工，以諾從小就存錢捐助非洲貧童去上學；而面對「罕見疾病」，他們的存在本身，就是最大的幸福！
